Smanjite stigmu demencije - riječima

Ponedjeljak, 8. kolovoza 2016.

5-savjeta-destigmatizacije-.png

Na stigmatizaciju demencije i osoba koje izražavaju simptome demencije snažno utječe i način kako govorimo o njima. Stereotipni izrazi koje često izgovaramo produbljuju jaz između mitova o demenciji i naših nastojanja da ju destigmatiziramo. Primjerice, govorite li o nekom s Alzheimerovom bolešću kažete li da je ona dementna ili da je osoba s demencijom?

Stigma (biljeg; st. grč.: naglasiti, istaknuti, označiti), znači negativno obilježavanje osobe samo zato što ima dijagnozu neke psihičke bolesti ili one koja poput Alzheimerove izaziva demenciju. Ona je povezana s predrasudama, tj. negativnim stavovima koji su utemeljeni na pogrešnim činjenicama. Drugim riječima, stigmu uzrokuje neznanje i strah koji vode prema stvaranju ukorijenjenih mitova i predrasuda. Česta posljedica toga je diskriminacija koja spada u tešku povredu osnovnih ljudskih prava. Zbog nje, osoba sa spoznajnim poteškoćama se socijalno izolira i osamljuje te se osjeća neshvaćenom.

Stigma demencije globalni je problem. Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest već godinama ulaže velike napore kako bi se ona umanjila, prvenstveno svojim javnim djelovanjem. Dolazeći rujan, Mjesec borbe protiv Alzheimerove bolesti, bit će još jedna prilika da svi zajedno učinimo više na ostvarivanju bolje kakvoće života osoba s demencijom i njihovih obiteljskih skrbnika.

Jedan od najjednostavnijih načina za to je promišljanje o tome kako govoriti o osobama s demencijom. Time možemo doprinijeti da ljudi spremnije traže liječničku pomoć, prime što ranije dijagnozu i terapije koje usporavaju razvoj Alzheimerove bolesti, žive ugodnije i odlučuju o svoj budućnosti.

Jezični problem stigmatizacije demencije

Ključni jezični problem stigmatizacije demencije jest u njezinom poimanju, najčešće kao silaska s uma. Bez obzira što to nije točno, takvo značenje nalazi se u njezinom korijenu  - demencija je kovanica latinskih riječi de = od, i mens = um. Što više, i većina rječnika koristi zastarjele definicije demencije smatrajući ju bolešću, pa ju tako primjerice Hrvatski jezični portal određuje kao:

(a)    slabljenje intelektualnih sposobnosti, obično u starosti [staračka demencija];

(b)    bolesno duševno stanje koje se očituje u trajnom pogoršanju pamćenja i rasuđivanja uslijed organskih promjena (npr. atrofije mozga); 

(c)     i prema latinskom: ludilo.

Nameće se pitanje, što možemo u svakodnevnom govoru učiniti kao bi uklonili biljeg demencije?

Osnova je naravno, objašnjavati u svakoj prilici da demencija nije bolest, ponajmanje ludilo. Ona je posljedica, skup različitih pojava (simptoma) kojima se iskazuje umanjenje spoznajnih sposobnosti osoba oboljelih od neke neurodegenarativne bolesti, najčešće Alzheimerove.

Koji rječnik pri tome koristiti?

razgovor.jpg

Koristite imenice, a ne pridjeve

Vratimo se uvodnom pitanju: kad govorite o osobi s Alzheimerovom bolešću kažete li da je ona dementna osoba ili osoba s demencijom?

Značenjski, pridjev dementan je označitelj, a osoba označenik. Kažemo li dementna osoba, prvo ističemo stanje (sugerirajući da je riječ o bolesti ili mentalnom poremećaju), a zatim spominjemo osobu (sugerirajući kako je ona bespomoćna žrtva te pojave). Međutim, izbjegnemo li korištenje demencije kao pridjeva i kažemo li osoba s demencijom, osobu stavljamo na prvo mjesto, njoj ništa ne pridijevamo (određenim tonom govora i prišivamo), već samo označavamo njezino stanje. To nam otvara prostor za opis njezinih tegoba, primjerice: osobe s poteškoćama u komuniciranju, problemima u pronalaženju riječi, slabijim pamćenjem, koja se gubi u prostoru i vremenu, povlači iz društva, mijenja raspoloženje ili ponašanje itd.

Zašto?

Osnovna istina komunikacije jest da svaka osoba pri sastavljanju smisla naših poruka 'polovinu' značenja iščitava iz naših riječi, a drugu 'polovinu' njihova značenja u njih učitava. Drugim riječima, svaki puta kada bilo tko do nas čuje riječ dementan prizvat će automatski ono značenje koje je on usvojio – a znamo, u najvećem broju slučajeva, ono je pogrešno i ima negativnu konotaciju. Takvo prišivanje negativnih etiketa glavni je izvor stigmatizacije Alzheimerove bolesti i održavanja neprimjerene javne svijesti o demenciji općenito. 

Zato, kad govorite o demenciji i bolestima koje ju uzrokuju utječite na smanjenje stigme:

  • Budite jasni, otvorni i izravni;
  • Potičite razgovor o demenciji i komunicirajte činjenice;
  • Ne budite obeshrabrujući;
  • Ukažite na izvore pomoći i podrške koje su osobama s demencijom i njihovim skrbnicima raspoložive.

Pažljivim izborom riječi i izraza pomoći ćete u razbijanju stereotipa i time doprinijeti većoj kakvoći života osoba s demencijom i njihovih obitelji. Jer, nerazumijevanje simptoma demencije stavlja na kušnju društvene, obiteljske i prijateljske odnose s osobom s demencijom, a ukućane sili na prikrivanje pojave demencije u obitelji i odvraća od traženja društvene podrške i zdravstvene pomoći.

Koje još riječi ne bi trebali koristiti?

Svakodnevno zamjećujemo kako se stereotipni negativni odnos prema demenciji određuje nizom riječi koje izražavaju nerazumijevanje umanjenja spoznajnih funkcija koje uzrokuje Alzheimerove bolest. Među njima prednjače one koje koristimo kao stereotipne sinonime za pojavnosti demencije, od kojih su mnogi ponižavajući i uvredljivi, primjerice: ishlapio, nepodnošljiv, nasilnik, jadnik, onaj kome su vrane popile mozak, adio pameti, asocijalan, glup, blesav, poludjeli, umobolnik, itd.

Ovakvi izrazi jačaju stigmu koja okružuje demenciju i 'dementne osobe' jer ističu stanje prije osobe. Koristeći izraze osoba/osobe s demencijom ili osoba/osobe koje žive s demencijom naglašavamo dostojanstvo osobe i ne izražavamo sud o pojedincu.

Kako govoriti o onima koji brinu o osobama s demencijom?

Prvo je pitanje: kako ih imenovati?

Medicinska literatura osobe koje u krugu obitelji brinu o osobama s demencijom najčešće definira kao neformalne njegovatelje. Međutim taj izraz djeluje formalno, a u ranijim fazama Alzheimerove bolesti medicinska njega još nije nužna, barem ne u punom obimu. Obiteljske neformalne njegovatelje mogli bi nazvati i brižnicima, ali to je dosta rijedak izraz i često se veže uz dušobrižnike. Zato zagovaramo izraz obiteljski skrbnik, i to više u smislu svakodnevne skrbi, pažnje i brige za osobu s demencijom, nego one koja je i njegov formalno-pravni skrbnik, što će u kasnijoj fazi Alzheimerove bolesti biti prisiljena postati.

Drugo pitanje: kako ih opisati?

Osobe s demencijom, kako istraživanja pokazuju, izražavaju kako su oni ti koji žive s demencijom, a ne njihovi obiteljski skrbnici. Zato je poželjno da se skrbnici, obitelj i prijatelji nazivaju kao oni koji:

  • Brinu / skrbe / njeguju / podržavaju / pomažu osobi koja ima demenciju ili naprosto,
  • Žive s voljenom sobom / majkom / bratom / partnerom itd, koja boluje od Alzheimerove bolesti ili ima dijagnozu demencije.

Treba znati i da neće svatko željeti biti nazvan skrbnikom ili njegovateljem. Ako je moguće, zato pitajte osobu s kojom razgovarate koji termin preferira.

Hvala vam što ćete to ubuduće prakticirati.



Oznake: Komunikacija
Kategorija: Savjet mjeseca

Vaša mišljenja i komentari

Objavio jpavletic
Poštovani,

Puno hvala na ovoj informaciji.

Mogu se uključiti s našim iskustvom.

Govorim o maminom stanju ljudima s kojima se ona sreće i rođacima.

Ali uvijek sam govorila ''Moja mama ima simptome demencije.'' Nikad nisam rekla da je dementna.

Kad ja nešto zaboravim , onda kažem da sam ja ''dementna'' da ju nasmijem , ali ću sad i to izbaciti – dovoljno je ''zaboravna''.

Također, mama ima već gotovo 2 godine žene koje se brinu za nju, uz sina koji živi u istoj kući. Zovemo ih ''mamine pomoćnice'', ili kažem mami '' tvoje asistentice'' ili ''tvoje pomoćnice''.

Možda bi lijep naziv bio ''životne pomoćnice''.


Pozdrav.
Jadranka
Objavio admin
Zahvaljujemo na dobrom savjetu. 'Životne pomočnice' je lijep naziv, trebali bi ga koristiti, barem kolokvijalno.
Lijep pozdrav,
HUAB
Napišite odgovor



(Vaša e-adresa neće biti javno prikazana.)