Svjetski dan Alzheimerove bolesti i žensko lice demencije

Subota, 19. rujna 2015.

Svjetski dan Alzheimerove bolesti obilježit ćemo u Zagrebu, Dubrovniku, Osijeku i Požegi. Uoči i na sam Dan Alzheimerove bolesti održat će se niz manifestacija kojima je glavni cilj jačanje svijesti o Alzheimerovoj bolesti i demenciji te aktivnostima Udruge i savjetima koje ona pruža oboljelima i njihovim obiteljskim skrbnicima.

Kruna naših aktivnosti tijekom rujna – Mjeseca Alzheimerove bolesti – obilježavanje je Svjetskog dana Alzheimerove bolesti – 21. rujna. Tim povodom naša Udruga i njezine podružnice upriličile su niz događanja na koje Vas i ovim putem pozivamo:

PROGRAM

Požega

19.09.2015. U pješačkoj zoni Požege (Cehovska 1), obilježit će se Svjetski dan Alzheimerove bolesti od 9 do 13 sati, pod geslom „Jesenja ruža za jesen života“. Tom prilikom darovat će se ruže i prikupljati dobrovoljni novčane prilozi koji će se utrošiti za pomoć i liječenje osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti.

Zagreb

20.9. 2015. 'Poetsko nedjeljno predvečerje' – Alzheimer Café u Bulldog Pubu (Bogovićeva 6) u 17,30 sati. U prisutnosti Marike Šafran Berberović njezinu poeziju čitati glumica Marija Sekelez, prof. Mijo Bergovec i književnik Ratko Cvetnić.

21.9.2015. Obilježavanje Svjetskog dana Alzheimerove bolesti pod geslom „Jesenja ruža za jesen života“ na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 10 do 18 sati.

22.09.2015. Dan otvorenih vrata Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (Zagreb, Vlaška 24). Od 16 do 18 sati razgovor sa specijalistom neurologom dr.sc. Moranom Ivičić.

Dubrovnik

21.09.2015. Svjetski dan Alzheimerove bolesti dubrovačka udruga DUSAB obilježit će uz ostalo u 12 sati otvorenjem svojih novih prostorija u ulici Svetog Mihajla 1 (stara zgrada Atlantske Plovidbe).

Osijek

21.09.2015. Prvo obilježavanje Svjetskog dana Alzheimerove bolesti u Osijeku putem Alzheimer Caféa u 13 sati u Maloj vijećnici - Županijska 4 uz predavanje doc. prim. dr. sc. Ljiljane Radanović Grgurić ''Alzheimerova bolest - izazov 21.stoljeća''. Slijedi besplatna projekcija filma ''Zauvijek Alice'' u Kinu Urania u 18 sati.

Nove činjenice o AB u Hrvatskoj

Podaci nedavno objavljenog Svjetskog izvješća o Alzheimerovoj bolesti za 2015., o čemu smo pisali u blog-objavi „Troškovi demencije porasli 35% u 5 godina“, omogućili su nam da točnije procijenimo broj osoba s Alzheimerovom bolešću, odnosno demencijom u Hrvatskoj, troškove koje ta stanja izazivaju i druge pokazatelje. Saželi smo ih u infografici na početku ovog teksta (kliknite na nju radi uvećanja).

Najalarmantniji podatak je da u nas neurodegenerativne bolesti koje uzrokuju demenciju godišnje zahvaćaju oko 13.000 osoba, među kojima je kako se procjenjuje 70% onih s Alzheimerovom bolešću – a među kojima je 2/3 žena. Najnovije procjene ističu da će se do 2030. broj osoba s demencijom u RH povećati za 30% i narasti na oko 110.000 oboljelih, a do 2050. za 78% i narasti na više od 150.000 oboljelih. 

Usporedili smo ove procjene Međunarodne organizacije za Alzheimerovu bolest i Svjetske zdravstvene organizacije sa statističkim podacima koje smo dobili ljubaznošću Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, a koji se odnose na 2013. i 2014. godinu. Prema njima se u našoj primarnoj zdravstvenoj zaštiti godišnje registrira desetak tisuća demencija, a među njima je onih koje uzrokuje Alzheimerova bolest samo tristotinjak (?!). Najveći broj dijagnoza demencije (preko 80%) klasificirano je kao 'nespecifična demencija'. Razlog tome je još uvijek nedovoljno postavljanje dijagnoze (poznavanje) Alzheimerove bolesti prvenstveno među liječnicima opće prakse, ali i načina vođenja statističkih podataka o demenciji. Primjerice, uzrok smrti od posljedica demencije kod nas navodi se u tek oko 2.000 slučajeva godišnje - jer se u najčešće bilježi bolest koja ju je na kraju izazvala (primjerice upala pluća).

Žene su najugroženije

Velikoj Britaniji je prije dvije godine uveden propis po kojem se kao uzrok smrti dementnih osoba mora navesti bolest koja je uzrokovala demenciju i dovela do kraja života. Tako se ustanovilo da je Alzheimerova bolest najveći uzročnik smrti žena u Engleskoj i Walesu. Hrvatska se nalazi u procesu prilagodbe načina vođenja zdravstvenih statističkih podataka prema EU standardima, pa ćemo za koju godinu imati točnije podatke o pobolu (morbiditetu) i smrtnosti (mortalitetu) koju izaziva Alzheimerova bolest i slične demencije. Međutim sve dok većinu demencija svrstavamo pod 'nespecifične' neće nam ni ti podaci biti od velike koristi. Radi toga Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest stalno zagovara potrebu boje educiranosti liječnika opće prakse o demencijama koje uzrokuju neurodenegerativne bolesti. Jer, jedan od najvećih problema je što velikom broju osoba s demencijom ona nije medicinski dijagnosticirana, a onima kojima jest, najčešće tek u kasnijim fazama bolesti - kada su smanjene mogućnosti produljenja kvalitete njihova života. Kada bi se povećao broj ranih dijagnoza demencije, posebice onih koje uzrokuje Alzheimerova bolest i uspostavila šira društvena podrška obiteljskim skrbnicima, osobe s demencijom bi mogle uživati u kvalitetnijem životu duže i na vrijeme odlučivati o načinu skrbi koja će im biti kasnije potrebna.

Život žene s demencijom

Osim što su žene radi genetskih i drugih predispozicija snažnije izložene Alzheimerovoj bolesti, one su i najveće 'žrtve' kada je u pitanju obiteljska skrb o dementnim osobama. U 90% slučajeva tu skrb i njegu u nas pružaju članovi obitelji, među kojima žene u gotovo 70% slučajeva. Osim toga žene pate od skrbničkog stresa više od muškaraca. Kao istraživanja pokazuju, one emocionalnije od muškaraca doživljavaju promjene voljenih o kojima skrbe.

Kako ističe nedavna studija Svjetske organizacije za Alzheimerovu bolest (Alzheimer Disease International), ženama kod koji se razvija demencija teško je prihvatiti promjenu njihove uloge i identiteta. Ne prihvaća to lako niti njihova okolina, ponajprije obitelj. Promjena od uloge osobe koja vodi glavnu brigu o obitelji (i koja je kada je to potrebno njihov glavni njegovatelj), u osobu o kojoj sada treba skrbiti netko drugi vrlo je duboka. Prema toj promjeni žene najčešće pružaju snažan otpor. Zato, iako prepoznaju potrebu za pomoći, nastoje ju odbiti smatrajući da je drugima potrebnija ili kako ne bi priznale svoju nastupajuću nemoć.

Održavanje svojeg identiteta i nezavisnosti snažan je osobni pokretač mnogima koji se suočavaju sa simptomima demencije. Na žene i muškarce to utječe drugačije. Primjerice, 'krivnja zbog zahvalnosti', kako ju je utvrdila jedna studija, razmotrila je slučaj majki o kojima su brinule njihove kćeri. Otkriveno je kako majke imaju snažan poriv da ne budu teret svojim obiteljima, ali su istovremeno zahvalne kćerima za pomoć koje im one pružaju. Takav sraz emocija može izazvati obiteljske sukobe. Zato, kada se razmatraju potrebe skrbi o ženama s demencijom moraju se sagledati svi odnosi šire obitelji, uključujući i obiteljsku ulogu žene koju je ona imala prije nastupa demencije. To bi trebali sagledati svi koji pružaju pomoć dementnim osobama i njihovim obiteljskim skrbnicima žele li ženama pomoći u otklanjanju spomenutog osjećaja krivnje.

Ovi uvidi kao i dosadašnja iskustva potaknuli su Hrvatsku udrugu za Alzheimerovu bolest na izradu dopuna nacrta prijedloga Nacionalne strategije borbe protiv Alzheimerove bolesti i drugih demencija s odrednicama koje u prvi plan stavljaju žene kao osobe koje nose najveći teret ovih bolesti te da se još više založi na što kvalitetnijem uzdizanju javne svijesti o tome.

Financijske posljedice

Financijski troškovi demencije u nas procjenjuju se u ovom trenutku na 3,7 milijardi kuna godišnje.  Od toga godišnji medicinski troškovi iznose oko 19 %, socijalni oko 20 % i obiteljski oko 61% (oko 25.800 kuna godišnje). Ovi troškovi narasli su u posljednjih 5 godina za oko 5,6 posto, a u godinama koje dolaze očekuje se da će taj rast biti sve veći. Tako se pretpostavlja da će 2030. ukupni troškovi demencije u Hrvatskoj iznositi oko 5,9 milijardi kuna, a 2050. doseći će 10 milijardi kuna (uz pretpostavljenu stopu inflacije za Euro od 1,6% godišnje).

Sagledamo li ove podatke kroz prizmu prosječnih mirovina, jasno je kako većina obiteljskih skrbnika nema dovoljno sredstava za primjerenu brigu o svojim voljenim osobama koje pate od demencije. Radi toga naša Udruga uz ostalo stalno upozorava nositelje naših zdravstvenih politika na neophodnost uvrštavanja svih lijekova koji se koriste u terapijama demencije na tzv. A listu.

„Mjesec Alzheimera“

Najnoviji podaci o Alzheimerovoj bolesti i demenciji još snažnije zahtijevaju od nositelja naših zdravstvenih politika da ovim pitanjima posvete veću pažnju. Naše društvo nije prilagođeno rastućem broju dementnih osoba. Javna svijest još nije dosegla potrebu razinu za to. Demenciji prijateljske zajednice (engl. Dementia Freiendly Communities) kod nas još ne postoje, iako treba istaknuti da je Grad Zagreb najbliži implementaciji te ideje. Isti slučaj je i u našem ugostiteljstvu i turizmu kao i brojnim drugim uslužnim djelatnostima.

Naši građani često, stojeći primjerice u redu pred blagajnama, javno negoduju kada se neka starija osoba ne može odmah sjetiti PIN-a svoje kartice ne shvaćajući da to nije stvar njihove 'dekoncentracije' već narušenih mogućnosti samostalnog života – i što je najvažnije, da im odmažemo svakim pritiskom da brže sjete nečega.

Zato na Svjetski dan Alzheimerove bolesti pogledajte svijet svojim zdravim očima i otkrijte u svojoj blizini 'bespomoćnu zbunjenu osobu odsutnu duhom'. Možda je to starija žena koja je se na tren izgubila u prostoru i ne zna u koji tramvaj treba ući, ili je pred blagajnom pobrkala PIN-ove svoje i kćerkine kartice (to se i nama događa, zar ne?), a možda se zaista više ne zna vratiti svojoj kući (statistika kaže da će se barem 6 od 10 osoba s demencijom prije ili kasnije potpuno izgubiti u prostoru). Uživajte zato tražeći demenciju oko sebe kako bi pomogli. Budite dobronamjerni, osim toga to je i vrlo zabavno. Ne savjetujemo zbijanje šala s dementnim osobama, ali pomoći nekome i dobronamjerno se nasmiješiti njegovoj neočekivanoj reakciji nije grijeh.



Oznake:
Kategorija: Novosti

Vaša mišljenja i komentari

Napišite odgovor



(Vaša e-adresa neće biti javno prikazana.)